O ÓLEO DE LORENZO

Trabalho de Genética /disciplina Cito genética.

O ÓLEO DE LORENZO
Trabalho de Genética apresentado ao curso de Psicologia do Centro Universitário de Belo Horizonte - UniBH na disciplina Citogenética.

Orientadora: Fernanda Freire Campos Nunes
Belo Horizonte 2013


O casal Odone tem uma vida aparentemente normal ao lado do único filho Lorenzo. A vida da família começa a mudar quando a criança apresenta sinais de hiperatividade, surdez e desequilíbrio corporal. Atendendo à solicitação da escola, para tratar de assuntos relacionados ao seu filho Lorenzo, Michaela Odone observa alterações nas atitudes da criança, já que Lorenzo sempre se comportava e era uma criança muito inteligente.
Preocupados com estas mudanças, os pais recorrem a vários médicos, com a finalidade de identificar a causa, logo recebem o diagnóstico: o menino é portador de Adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença rara e degenerativa. De acordo com os médicos o garoto não viveria mais que dois anos. Segundo Araújo (2007);

A ALD se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa (principalmente ácidos com 24 e 26 carbonos) na maioria das células do organismo afetado, mas principalmente nas células do cérebro, levando à destruição da bainha de mielina, que protege determinados neurônios. Sem a mielina, estes neurônios perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos que fazem o cérebro funcionar normalmente e aí surgem os sintomas neurológicos da doença. (ARAÚJO, 2007 apud EVELINE, 2011).

Michaela é informada que a ADL é uma disfunção genética de caráter recessivo, com 50% de chance de ser transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente filhos homens. 
Envolvida com a dor da culpa e a necessidade de se mostrar forte diante da situação, Michaela inicia um percurso de determinação e dedicação e juntamente com seu marido Augusto, começa a participar de uma ONG de pais com filhos portadores de ALD, embora logo percebam que, os membros se preocupavam mais em aceitar e lidar com a doença, buscando somente a conformidade e não a cura.
Inconformado com essa situação, o pai do garoto (Augusto Odone) empenha-se em descobrir os fatores determinantes dessa doença. Para isso recorre inicialmente à medicina e acaba descobrindo que esta não oferece subsídios sólidos para saná-la, pois segundo os médicos trata-se de uma doença rara, e por isso, desconhecida, não havendo expectativas imediatas de cura.
O único tratamento, ainda experimental sugerido pelos médicos, foi uma dieta rigorosa no controle dos ácidos graxos, que se mostrava ineficaz.
Augusto não se conforma com a doença de Lorenzo, e resolve buscar conhecimentos à cerca da enfermidade. Conhecimentos trariam chances de tratamentos. Assim, os pais do garoto passam a estudar ferrenhamente sobre os mecanismos de ação desta doença, no intuito de poder discutir com os médicos a melhor forma de tratamento para amenizar os sintomas apresentados por Lorenzo. 
Sem conhecimento em medicina, era necessário recorrerem a todas as possibilidades na esperança de avanços. A princípio, era preciso entender como as células do nosso organismo funcionam, para isso, passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados nos livros, isso em uma época em que computadores pessoais e Internet eram palavras completamente desconhecidas.
Na expectativa de encontrarem alguma informação relevante, recorriam aos médicos, professores e cientistas, buscando discutir com eles um tratamento melhor que viesse minimizar o sofrimento de Lorenzo. 
O casal chegou inclusive a arrecadar fundos para organizar um simpósio sobre a doença, o primeiro da história, esta reunião contou com diversos estudiosos do mundo todo e instigou debates relevantes na busca da cura da doença. 
Mesmo com todo esse esforço os pais de Lorenzo não foram poupados da desconfiança e do preconceito por parte dos médicos e dos cientistas, por serem "leigos" em Bioquímica e Medicina.  Outra barreira encontrada era a impossibilidade de realização de testes em humanos de tratamentos ainda não autorizados pelo-Food and Drug Administration (FDA) - Órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos. Outra dificuldade era encontrar químicos com competência para produzir a fórmula dos óleos que eles acreditavam que poderiam curar Lorenzo. 
Os pais descobriram o erro da dieta: quando o organismo não recebe acido graxo do alimento, ele produz sozinho, através da biossíntese. Assim, começaram a manipular um óleo, baseado no óleo de oliva, que não fosse prejudicial ao ser humano, e enganasse o organismo, para que este não produzisse os ácidos graxos.
A mistura dos óleos não foi cura, mas estabilizou os efeitos da doença. Com o uso do óleo, Lorenzo não voltou ao estado normal, mas através de tratamentos, conseguiu melhoras significativas, tendo o óbito em 30 de maio de 2008, causadas por broncopneumonia.
O Sr. Augusto Odone teve o reconhecimento dos seus estudos pela comunidade médica e acadêmica: o título de Doutor honoris causa por sua imensa contribuição à ciência e à medicina. 





CONCLUSÃO

Durante a passagem da história, é comum observar a mãe se responsabilizando pela tragédia ocorrida com o filho, afinal, a alteração genética havia sido transmitida por ela. Notável também sua dedicação e empenho, talvez como forma de suprir ‘a falta’ cometida. O envolvimento com as pesquisas, a aceitação de pessoas adotadas como cobaias para os testes, e a busca de químicos dispostos a manipularem o óleo. Todas as medidas observadas aqui representam a forma psicológica adotada pela família de Lorenzo. 
Acredito que seriam esses, os recursos adotados pelos psicólogos que acompanhassem o caso. Orientariam a família a participarem e assumirem a doença, não como uma opção, mas na busca de outro significado e continuação de vida.
A participação da família foi fundamental na qualidade de vida de Lorenzo. O estímulo de fala e pensamentos, as terapias feitas pela mãe com movimentos e massagens dos membros, a presença constante e a persistência na busca da cura. 
Aconteceram momentos tensos e emocionantes, o que é normal quando pessoas passam por fortes pressões. A criança se manifesta incomodada com as especulações dos médicos, que estavam mais interessados em estudar a doença, parte que destaca a subjetividade de cada ser (Eu existo, e estou aqui). A mãe, que não se vê no direito de sofrer, se julgando causadora da dor, o pai demonstrando ser forte para apoiar a mãe. Existe uma desestruturação familiar que é superada pelo equilíbrio e determinação que a família Odone demonstrou.

 

Na busca de casos no Brasil, há duas referências:

• Os irmãos de Piauí, JOSÉ VÍTOR- 07 anos e MATHEUS-06 anos. Portadores da ADL. Família controlada financeiramente. O pai afirma que não precisa de ajuda para a compra do óleo, que custa em torno de 800,00 - 500 ml, sendo utilizado em apenas 4 dias. Seu apelo é somente para a doação da medula óssea para o transplante. As crianças tem vida normal, graças ao Óleo de Lorenzo, criado pelos Odoni. (TVANTENADEZ) 

www.youtube.com/watch?v=_y0lVLTuG2I

• Os irmãos de Arcos-MG, CLEBERSON-16anos e EBSON-12 anos. Também portadores da ADL. Família carente financeiramente. A mãe relata que foi abandonada e acusada pelo pai e tios das crianças quando houve a constatação da transmissão genética. Conta com a ajuda da Instituição Coração De Criança-Divinópolis, na doação do óleo. Ebson faleceu em fevereiro deste ano (2013). O irmão Cleberson se sente culpado por ainda estar vivo e apresentar o quadro menos evoluído que o do irmão (CANDIDESTV, 2011).

https://www.youtube.com/watch?v=zUADHHI6iOw

O interesse em apresentar os dois casos, é destacar a subjetividade ocorrida. São manifestações iguais fisiologicamente, mas recepções estruturalmente distintas. 
É importante que seja feita uma abordagem psicológica singular para cada envolvido, considerando familiares e doentes de maneiras singulares. Carências e dores se manifestam de maneiras diferentes e únicas em cada ser. O papel desempenhado pelo profissional é de envolvimento, cabe então, aos interessados, amenizar esta dor.